Vivre avec une maladie chronique : ce que la préparation mentale peut apporter

Un champion à qui l'on annonce la fin de sa carrière

En mars 1999, le nageur américain Gary Hall Jr. apprend qu'il a un diabète de type 1. Il est pourtant déjà médaillé olympique. Les médecins lui disent alors que sa carrière de nageur est sans doute terminée.

Un an et demi plus tard, aux Jeux olympiques de Sydney, il remporte deux médailles d'or. Quatre ans après, à Athènes, il gagne à nouveau l'or sur 50 mètres nage libre. Il a appris à vivre avec sa maladie et à adapter son entraînement, avec son équipe médicale.

Son histoire n'est pas celle d'un miracle. C'est celle de quelqu'un qui a dû réapprendre à faire équipe avec son propre corps. Et c'est exactement ce que vivent, à leur échelle, des millions de personnes atteintes d'une maladie chronique : diabète, douleurs chroniques, maladies inflammatoires, sclérose en plaques, maladies cardiaques…

Ce que la maladie chronique demande au mental

Une maladie chronique, ce n'est pas seulement des symptômes. C'est aussi :

• l'annonce du diagnostic, qui peut faire l'effet d'un coup de tonnerre ;
• la durée : les traitements à prendre tous les jours, sans date de fin ;
• l'incertitude : les bons jours, les mauvais jours, les rechutes qu'on ne peut pas prévoir ;
• la fatigue et la douleur, qui usent le moral ;
• le regard des autres, parfois difficile quand la maladie ne se voit pas.

Les sportifs connaissent bien certaines de ces épreuves : rester motivé sur la durée, gérer la douleur, rebondir après un échec, ne pas se laisser envahir par la peur. C'est le principe de la préparation mentale thérapeutique : utiliser, face à la maladie, les outils que les athlètes utilisent face à la compétition.

Ce que disent les études

Il faut être honnête : la préparation mentale ne soigne pas la maladie. En revanche, plusieurs approches ont été étudiées pour mieux vivre avec.

• L'hypnose et la douleur. En 2015, l'Inserm a publié un rapport sur l'hypnose. Il conclut à un intérêt démontré dans certaines situations, comme pendant une anesthésie ou dans le syndrome de l'intestin irritable, avec des risques très limités. Pour les douleurs chroniques, une analyse de plusieurs études publiée en 2014 (Adachi et ses collègues) a trouvé un bénéfice modéré de l'hypnose par rapport aux soins habituels seuls. Les auteurs restent prudents, car les études sont encore peu nombreuses.
• La pleine conscience. Une grande synthèse de 38 essais (Hilton et ses collègues, 2017) montre un effet modeste sur la douleur, mais une amélioration plus nette de l'humeur et de la qualité de vie.

En résumé : ces approches ne remplacent rien, mais elles peuvent aider à mieux supporter, à retrouver un peu de contrôle et à reprendre goût au quotidien.

3 exercices pour commencer

Ces exercices sont simples et sans risque. Si vous avez un doute, parlez-en à votre médecin ou à votre équipe soignante.

Exercice 1 : la respiration qui calme (5 minutes)

Assis confortablement, inspirez doucement par le nez pendant 4 secondes, puis soufflez lentement par la bouche pendant 6 secondes. Répétez pendant 5 minutes.

Souffler plus longtemps qu'on inspire aide le corps à se détendre. C'est un outil à garder sous la main pour les moments difficiles : avant un examen médical, pendant une poussée de douleur, le soir avant de dormir.

Exercice 2 : trier ce qui dépend de moi

Prenez une feuille et tracez deux colonnes.

• À gauche : ce qui ne dépend pas de moi (le diagnostic, les résultats d'analyse, la météo de mes articulations…).
• À droite : ce qui dépend de moi (prendre mon traitement, préparer mes questions pour le médecin, marcher 10 minutes, appeler un ami…).

Les sportifs appellent cela se concentrer sur le contrôlable. Chaque jour, choisissez une seule action de la colonne de droite. C'est souvent le premier pas pour retrouver le sentiment d'être acteur, et pas seulement patient.

Exercice 3 : votre lieu ressource

Fermez les yeux et imaginez un endroit où vous vous sentez bien : une plage, un jardin, une pièce de votre enfance. Prenez le temps d'y être vraiment : les couleurs, les sons, la température, les odeurs. Restez-y 3 à 5 minutes, en respirant tranquillement.

Cet exercice, proche de l'autohypnose, permet de s'accorder une vraie pause. Avec l'entraînement, ce lieu devient un refuge que l'on peut retrouver en quelques respirations, même dans une salle d'attente.

Et vous ?

Vivre avec une maladie chronique demande une forme d'endurance que peu de gens imaginent. Vous n'avez pas à tout porter seul.

Infirmier diplômé d'État et préparateur mental, je propose au cabinet, à Marseille ou en visioconférence, un accompagnement en préparation mentale thérapeutique : gérer le stress et la douleur, garder la motivation sur la durée, rester acteur de vos soins. Cet accompagnement vient toujours en complément de votre suivi médical, jamais à sa place. Pour en savoir plus, découvrez la préparation mentale thérapeutique et l'hypnose pour la gestion de la douleur.

Entre les séances, vous pouvez aussi vous entraîner avec ManEka, votre compagnon IA. Ria, le compagnon de préparation mentale, vous guide dans des exercices de respiration et de relaxation, à votre rythme. ManEka ne remplace pas un avis médical.

Envie de reprendre la main sur votre quotidien ? Prenez rendez-vous : la première séance sert à définir ensemble votre objectif.

Sources : Inserm, « Évaluation de l'efficacité de la pratique de l'hypnose », rapport de juin 2015 ; Adachi T. et al., « A Meta-Analysis of Hypnosis for Chronic Pain Problems », International Journal of Clinical and Experimental Hypnosis, 2014 ; Hilton L. et al., « Mindfulness Meditation for Chronic Pain: Systematic Review and Meta-analysis », Annals of Behavioral Medicine, 2017 ; parcours de Gary Hall Jr. : NBC News et Breakthrough T1D.